Le Trouble du Spectre Autistique et l'humanisme

En psychiatrie et notamment dans la psychiatrie de l'enfant, on comprend différemment la pathologie à l'heure actuelle. Et il serait bon que les psychiatres comme les psychologues et autres intervenants s'y mettent!

Il existerait une infinité de combinaisons entre le "Normal" et le pathologique, dans le nombre des caractéristiques exprimées comme dans leur intensité. Nous parlons dorénavant en SPECTRE.

Dans le cas de l'autisme, la terminologie en a été changée. Nous parlons donc du Trouble du Spectre Autistique ou TSA.

Cette vision nouvelle est dynamique. Elle permet de mieux comprendre le fonctionnement de certains enfants, qui n'ont pas un autisme aussi caricatural que celui connu et médiatisé mais qui posent de réels soucis à leurs parents et aux enseignants. D'autant plus qu'ils sont plus tardivement diagnostiqués voire jamais diagnostiqués...

Le TSA caractérise un fonctionnement particulier de l'enfant/adolescent/adulte qui s'articule sur trois sphères:

• Trouble de la communication: ce qui peut être "subtile" car l'enfant peut savoir très bien parler mais la fonction de "communiquer" est perturbée.
• La permanence de l'objet : besoin plus ou moins d'un quotidien ritualisé.
• Trouble de l'interaction à l'autre: relation à l'autre inadaptée (peu ou pas d'intérêt, trop de familiarité, compréhension sociale décalée)

Au fond, les critères du TSA extraient la "substantifique moelle" de ce que Kanner avait remarqué en son temps. Il avait eu le génie de synthétiser, d'extraires de comportements qui paraissaient différents des traits similaires. A l'époque la psychiatrie de l'enfant n'existait pas vraiment. Il en est un peu le père en rédigeant un premier traité de psychiatrie de l'enfant.
Après plusieurs années de "tatonnements", on revient au fond aux origines... A l'exception que notre observation est exercée et plus fine pour des troubles plus légers. Bientôt et par ce que l'on continue de chercher et de comprendre, une autre vision naîtra. Car nous allons de l'avant. 

Comment alors expliquer l'ébullition dans les milieux de la psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent en france? Ils refusent tout simplement le changement. Ils ont atteint un équilibre et, comme tout système, ils refusent de changer. Ils justifient aussi leur raison d'être, leur poste sous couvert d'humanisme envers les patients.
Mais comment peut-on encore se targuer d'humanité ? Quand on met en priorité l'arthérapie avant l'éducation pour un enfant ayant une déficience mentale (non évaluée du reste, ni explorée)? Comment peut-on répondre avec aplomb au parent "Ce n'est pas de moi mais de votre enfant dont on parle." Quand ce parent tente de comprendre pourquoi l'arthérapie et non l'école, et qu'il vous demande avec beaucoup de claire voyance "Si c'était votre enfant, après sept ans de suivi, vous ne voudriez pas savoir ce qu'il a ?"

Le soin ne doit pas outrepassr sa place. Nous ne sommes pas des magiciens. Tout enfant a le droit de recevoir une éducation adaptée. La lui refuser sous prétexte de soins revient à rajouter à son handicap. 

La rentrée en maternelle: Vigilance.

Quand on a un enfant qui rentre à l'école, il est important de lier un contact avec l'enseignant assez rapidement pour être informé s'il rencontre des difficultés en classe, au sein de la collectivité. En effet, nombreux sont les parents qui me disent découvrir en fin d'année scolaire que leur enfant avait des problèmes en classe... Or l'entrée en collectivité permet de diagnostiquer des troubles qui seraient passés entre les mailles du filet (PMI, pédiatre, généralise, Halte garderie, crêche etc...Grands parents, lectures...)

Mais quelles sont les difficultés à rechercher?

Déjà si l'enfant ne s'exprime pas bien, il ne faut pas attendre la fin d'année scolaire pour se dire qu'il faut explorer. Non: si cela ne se décante pas dans les deux-trois mois, je vous suggère de voir le pédiatre et de demander un bilan ORL avec audiogramme avant de faire un bilan orthophonique. En effet, trop d'enfants commencent encore l'orthophonie au décours de la grande section. Ce qui est un une perte de temps inestimable!
Par ailleurs, il est important de savoir que, si l'orthophoniste vous dit "Revenez quand il parlera, vous pouvez être certain "que ce professionnel ne sait pas faire avec les petits"... De même si l'enfant n'est pas l'aise, si l'orthophoniste vous fait des réflexions sur son comportement qui gêne la rééducation, c'est que, malheureusement, il ne sait pas prendre en charge un petit. Et c'est plus fréquent qu'on le croit...
A noter si l'enfant ne s'exprime pas au cours de sa seconde année: il faut s' en inquiéter avant sa rentrée de petite section!

Au sein de l'école, il est important de savoir si:
Votre enfant participe au groupe?
S'isole-t-il?

Ecoute-t-il les consignes? 
Se braque-t-il quand on lui demande de "faire"?
Va-t-il jusqu'au bout des taches qui lui sont données? 
Est-il habile de ses mains (=motricité fine)? dans sa motricité globale?

Est-il gêné par des bruits? Se bouche-t-il les oreilles en classe ou dans la cour?

Comment se comporte-t-il dans la cour? 
Est-il isolé? 
Ou est-il exclusif? 
Ou est-il dirigiste?
A-t-il des gestes bizarres, répétitifs?
Rentre-t-il en contact "normalement" ou non? Se montre-t-il agressif envers les autres?
S'intéresse-t-il à des jeux particuliers (il regarde le sable couler, les roue tourner, il aime faire rouler et jeter les objets pour faire du bruit etc...)

Toutes ces questions permettront de rechercher des troubles de la sensorialité (audition, vision...), comme des signes évoquant une dyspraxie, un trouble du spectre autistique de haut niveau trop souvent non diagnostiqué encore (même par les services qui doivent les dépister : l'expertise n'est pas toujours présente chez les soignants habitués souvent à des troubles caricaturaux quand les signes sont légers) , une hyperactivité suspectée...

Et si tout va bien? Tant mieux! mais alors je vous engage à voir si la relation aux amis est de bonne qualité. En effet, il existe bien trop souvent des relations dominant-dominé au sein de la cour qui méritent d'être prises en compte avec beaucoup de sérieux car ce type de relation influence les interactions futures.
Bien entendu, si votre enfant s'exprime facilement, il est important de l'écouter et de se mettre à sa place sans préjugé aucun, afin de comprendre ses tracas et de l'aider à les résoudre au mieux.
D'autres signes sont à prendre en compte comme les douleurs abdominales, les nausées, sans parler des pleurs et des refus d'aller à l'école qui sont des signaux alertant un mal être à rechercher...

Le Traitement médicamenteux du TDAH en France : Le méthylphénidate

Le TDAH n'est pas une pathologie mais un trouble qui, en fonction de son intensité et des troubles associés ou non, entraîne des difficultés tant d'apprentissages que dans les sphères familiales, scolaires, amicales et par la même, perturbe le développement de l'enfant, son épanouissement personnel "harmonieux".

Bien que les mesures éducatives et les prises en charge spécifiques soient primordiales, il reste que dans un certain nombre de cas, le traitement médicamenteux est une formidable aide.

Il est important de répéter que le traitement médicamenteux ne peut se substituer aux prises en charge et mesures évoquées dans l'article antérieur. Un enfant en-dessous de six ans ne peut avoir le diagnostic de TDAH et ne peut recevoir de traitement médicamenteux. Fréquemment, que ce soit de la part des parents mais aussi des soignants, on attend beaucoup trop du médicament. Au point où , dans certains cas, les doses sont augmentées trop rapidement, et le soignant ou/et les parents concluent à l'inefficacité ou à une mauvaise tolérance thérapeutique... Le médicament n'est pas une « pilule miracle ». Aux adolescents et aux enfants qui commencent le traitement, je leur stipule bien que s'ils ne font aucun efforts, rien ne changera.

Il reste que le bénéfice du traitement médicamenteux chez les enfants souffrant de TDAH est un fait établi. La ritaline est un des rares traitements a être plus efficace que le placebo par rapport à d'autre traitements médicamenteux chez l'enfant. Le traitement n'est pas systématique et doit faire l'objet d'une réflexion entre le médecin psychiatre et les différents intervenants, les parents et l'enfant. L'objectif alors est que le bénéfice soit supérieur au risque, comme lors de toute prescription médicamenteuse. Car tout médicament comporte des effets secondaires au même titre qu'un simple comprimé de paracétamol !

Le traitement médicamenteux est à discuter longuement et il faut se poser plusieurs questions :

• Le TDAH a-t-il des conséquences sur le sujet: y a-t-il des souffrances sociales, scolaires, familiales? Comment l'enfant se perçoit-il?

En effet, le trouble attentionnel avec ou sans hyperactivité est pourvoyeur de troubles anxieux, d'un manque de confiance en soi, de dépression, de refus scolaire (ou improprement nommée « phobie scolaire »), d'exacerbations de troubles anxieux /phobies/ TOCs/ de perfectionnisme, de trouble oppositionnel avec provocation, de troubles des conduites et conduites délictueuses, de mises en danger à l'adolescence avec des conduites à risques ( prise de toxiques, sexualité débridée, « deal », « parcours » etc...). Lors d'un trouble anxieux, le traitement peut avoir un effet bénéfique car le TDAH alimente aussi une certaine insécurité. Le jeune ne se sent pas « fiable »: Il peut travailler trois fois plus que les autres et rater; alors qu'une autre fois il réussira... Aussi, lors d'un trouble anxieux, il est alors intéressant de commencer le traitement à petites doses pour éviter une exacerbation de l'anxiété.

• Des mesures ont-elles été mises en place? time out, renforcement positif, plannings, aide aux devoirs, casque anti-bruit.... Car si aucune mesure n'a été mise en place, le TDAH n'est pas au premier plan, le traitement médicamenteux n'est pas justifié...
• Y-a-t-il d'autres troubles des apprentissages associés (dyslexie, dyspraxie...), ou un Trouble du Spectre autistique (TSA)... ? Une déficience des apprentissages? Un retard mental ? Lors de rééducations, lors d'un TSA ou autre, le bénéfice d'une mise sous traitement est fréquemment évident mais dans certaines circonstances non... La dose médicamenteuse lors de TSA est souvent divisée par deux.

Il est très important de savoir que le traitement médicamenteux n'est pas sédatif comme de nombreuses personnes, et notamment certains intervenants du monde de l'enfance, le croient encore. Le fait est que, par le passé, ce type d'enfants (surtout ceux qui ont des comportements bruyants) étaient attachés à leur chaise ou recevaient un neuroleptique sédatif (type Tercian). Ce qui, dans le cas du Tercian, aggravait la cognition et le trouble attentionnel !

Le traitement n'engendre pas de dépendance comme ses détracteurs, dont des psychiatres, le clament haut et fort (sont aussi de la partie). Il n'encourage pas non plus le jeune à prendre de la drogue. il ne rend pas les enfants dépendants puisqu'il peut être arrêté du jour au lendemain. Les conduites à risques sont plus fréquentes chez les adolescents TDAH. Il est possible que le traitement leur apprenne à mieux se contrôler et s'éloigner des conduites à risque. Un adolescent m'a un jour expliqué que sans le traitement il faisait de suite « la bêtise » alors qu'avec le traitement, il y pensait et arrivait ainsi à ne pas la faire... Lors de TDAH, le système du plaisir est exacerbé entraînant une recherche et la répétition de l'obtention rapide d' un plaisir . D'où la fréquence probable de conduites addictives, les achats intempestifs, les enfants « monsieur et madame plus » qui veulent toujours plus.... Dans ma pratique psychothérapeutique, je constate que, pour les enfants qui sont perpétuellement dans l'instantanéité, le traitement permet à certains, d'amorcer une réflexion sur soi, une remise en question (dont certains sujets adultes en sont dépourvus) inestimable pour leur évolution et peu accessible sans le traitement et malgré la psychothérapie !...

Il est vrai que le traitement préconisé actuellement est un psychostimulant mais son effet est d'aider l'enfant à focaliser son attention, à donner un coup de pouce au chef d'orchestre qui, dans son cas, laisse le cerveau être submergé par divers stimuli, en commençant par les plus infimes ou les plus superflus....

Ce traitement a des effets secondaires possibles mais qui ne surviennent pas systématiquement, comme du reste tout médicament (aspirine, paracétamol!), ce qui semble être oublié ! C'est bien pour cela qu'il est important de mesurer le bénéfice et le risque du traitement avant de décider de l'instaurer. Mais c'est bien aussi pour cette raison qu'il est juste de ne pas le diaboliser.

Lors de la mise en route du traitement, les effets secondaires le plus fréquemment remarqués sont : les céphalés, une anxiété ou nervosité passagère, un manque d'appétit. La perte de un kg au cours du premier mois de traitement est classique. Après il est important de surveiller et d'évaluer ce qui est acceptable ou non en se basant sur l'IMC (l'indice de masse corporelle) et le rythme de cette perte de poids. Certains enfants ayant une alimentation impulsive diminuent, sous traitement, leur consommation quasi boulimique et voient aussi leur poids baisser. Mais ce n'est pas à tous les coups ! Il reste que l'on peut aussi adapter la prise du traitement en ne le donnant pas les jours sans école, mettre en place des gros petits déjeuners et un bon goûter, en plus du dîner...

Avant la mise sous traitement, il est important de s'assurer de l'absence de contre-indication. Le trouble cardiaque en est la contre indication absolue. Il est donc préférable que le jeune bénéficie d'une consultation spécialisée en cardiologie (examen clinique, ECG et échocardiaque effectués).

Lors d'une suspicion d'épilepsie, un électro-encéphalogramme (EEG) sera demandé. En cas de comitialité, le TDAH ne sera traité que dans un second temps, s'il persiste après la mise sous traitement anti-comitial et s'il y a lieu.

En cas de « petite taille », l'indication du traitement sera aussi discutée avec le pédiatre ou au besoin l'endocrinologue car le risque de cassure de la courbe de croissance est rapporté. La taille doit donc être surveillée tout au long du traitement. En sachant que si la cassure est réelle, l'arrêt du traitement permet une reprise de la croissance.

De même, lors d'un IMC limite, une décision collégiale (nutritionniste, psychiatre, famille, jeune) avec une surveillance renforcée est indiquée. 

Il reste que donner un traitement à son enfant ou son adolescent n'est pas chose facile pour n'importe quel parent. Mais quand cette prescription paraît indispensable, le faire est une conduite courageuse de leur part. D'autant plus qu'ils sont rarement compris par leur entourage proche ou moins proche et peuvent déclencher des réactions passionnées!

Des parents m'ont répercuté des propos d'un psychothérapeute qui se serait écrié « Moi vivante jamais !». Un instituteur avait eu aussi une réaction de la sorte : « il faudra me passer sur le corps »! Il m'est arrivé de devoir justifier ma prescription à un juge pour enfant comme à l'éducateur, d'un adolescent, lesquels contestaient ouvertement le bien fondé de cette prescription et désapprouvaient ainsi la décision des parents... Parents comme médecins prescripteurs sont encore souvent montrés comme des pourvoyeurs de médicament-drogue, soldats du DSMIV et des industries pharmaceutiques. C'est probablement lié en partie à la dérive de prescription de ritaline aux Etats Unis. Mais en France, cette prescription est très codifiée afin de limiter les abus. Annuellement, un médecin hospitalier doit ratifier la poursuite du traitement en faisant une ordonnance hospitalière. Si le médecin pédopsychiatre (ou pédiatre ou neurologue) ne travaille plus à l'hôpital (comme c'est mon cas), il perd ce droit et apparemment son expertise. Quand on sort de l'hôpital, il semble que nos connaissances sont réduites ... Trêve de polémique!

Concernant la durée du traitement: dans les études publiées, une moyenne de trois ans est rapportée.

En France, en 2013, les traitements sont ainsi : la Ritaline (méthylphénidate), Ritaline LP (méthylphénidate à libération prolongée), le Concerta (chlorhydrate de méthylphénidate), le Quazym (méthylphénidate). L'intérêt de ces différentes galéniques est la dose libérée de principe actif au cours de la journée ou sur un temps donné. Par ordre de commercialisation:

RITALINE (laboratoire Novartis) : 100% de la dose est libérée sur quatre heures.

RITALINE LP (laboratoire Novartis) : associe une formulation à libération immédiate (40% de la dose) et et une formulation à libération prolongée (60% de la dose) dans les 8h.

CONCERTA (laboratoire Janssen) : associe une formulation à libération immédiate 20% (de la dose) , et une formulation à libération prolongée (80% de la dose) dans les 8h.

QUASYM LP (SHIRE) associe une formulation à libération immédiate (30 % de la dose) et une formulation à libération prolongée (70 % de la dose).

Il est conseillé de commencer à petite dose et d'augmenter progressivement jusqu'à une dose qui soit efficace et sans dépasser une dose de 1mg/kg. Il faut aussi savoir que le patient peut répondre à une dose moins importante que 1mg/kg. Les sujets ayant un TSA répondent à une demi-dose et peuvent mal tolérer une dose de 1mg/kg. Lors de surdosage, le sujet est apathique...

Le choix de la molécule est fonction de l'âge de l'enfant, de l'activité demandant beaucoup de concentration dans la journée... Certains patients supportent , du reste, mieux une formule qu'une autre...